Por qué el futuro de la IA en la atención médica requiere liderazgo de los pacientes

      TL;DRDonna R. Cryer argumenta que la atención médica está implementando IA sin una representación significativa de los pacientes en la gobernanza. Ella aboga por un rol de Director de Pacientes y advierte que, sin un diseño centrado en el paciente, la industria corre el riesgo de repetir su historia de exclusión a gran escala. La inteligencia artificial está entrando en la atención médica a un ritmo que, según Donna R. Cryer, corre el riesgo de superar las estructuras de gobernanza necesarias para apoyarla de manera responsable. Cryer cree que los hospitales, pagadores, compañías farmacéuticas y organizaciones de salud digital están introduciendo sistemas de IA en entornos clínicos y operativos sin involucrar suficientemente a las personas más afectadas por esas decisiones, que son los pacientes. Cryer, una ejecutiva de salud, abogada, asesora de juntas y fundadora de organizaciones como CryerHealth y el Global Liver Institute sin fines de lucro, cree que la industria de la salud enfrenta ahora una elección importante. Los líderes pueden repetir errores de larga data relacionados con la exclusión de los pacientes de decisiones importantes en la atención médica, o pueden usar la aparición de la IA como una oportunidad para construir estructuras de gobernanza correctamente desde el principio. “Hemos visto los beneficios de involucrar a los pacientes. Pero tener realmente a los pacientes en roles de liderazgo es la próxima frontera”, comparte. Cryer señala la evolución del compromiso del paciente a través de ensayos clínicos e innovación en salud como evidencia de que la participación del paciente mejora los resultados. Según ella, las compañías farmacéuticas y los sistemas de salud han reconocido cada vez más que la inclusión de pacientes fortalece las estrategias de reclutamiento y la relevancia general de los estudios clínicos. La investigación también ha demostrado que el diseño de ensayos informado por pacientes puede mejorar la eficiencia de la inscripción y llevar a resultados más centrados en el paciente, ayudando a lograr la equidad en salud. Estos esfuerzos también han demostrado mejorar la eficacia de la inscripción, mejorar la adopción clínica, mientras mejoran la aceptación por parte de evaluadores de salud y pagadores. A pesar de ese progreso, Cryer argumenta que el compromiso del paciente a menudo sigue posicionándose como un ejercicio suplementario. “Hay experiencias vividas que yo traería al equipo de la C-suite que no se pueden comprar, y no se pueden entrenar”, dice Cryer. “Tienes que vivirlo.” Sus preocupaciones se han centrado cada vez más en la implementación de IA. Cryer señala que muchas organizaciones de salud están implementando sistemas de IA sin modelos de gobernanza consistentes o representación intencional de pacientes. Ella cree que la industria se está moviendo rápidamente para integrar la automatización y los sistemas predictivos mientras deja preguntas críticas sin respuesta sobre el consentimiento, la responsabilidad, el uso de datos y la supervisión. En la opinión de Cryer, esas preocupaciones ya son visibles en entornos de atención médica donde los pacientes encuentran sistemas de grabación de IA ambiental y flujos de trabajo impulsados por algoritmos sin comprender completamente cómo se procesa o retiene su información. También cree que muchos pacientes están mucho más comprometidos tecnológicamente de lo que los líderes de salud suponen. “La pregunta no es si los pacientes están usando IA. Es cómo la están usando y qué sistemas funcionan mejor”, explica. Según Cryer, los pacientes que manejan enfermedades crónicas y complejas ya están integrando IA en decisiones diarias de atención médica, desde organizar registros médicos hasta analizar datos biométricos y evaluar información sobre tratamientos. Las encuestas han mostrado una creciente adopción de herramientas de salud habilitadas por IA, con uno de cada tres adultos ya usando IA para información de salud. Cryer cree que las instituciones de salud deberían ver ese impulso como una oportunidad en lugar de una responsabilidad. “Necesitamos aplicar un diseño centrado en el paciente a la IA, y necesitamos aplicarlo rápidamente. De lo contrario, vamos a perder mucho valor en la atención médica y muchas oportunidades para mejorar la atención de manera eficiente”, explica. Las presiones operativas, añade, están contribuyendo a la rápida adopción de IA en toda la atención médica. La escasez de mano de obra, la presión financiera y los cierres de hospitales continúan ejerciendo presión sobre los sistemas de salud en todo el país. Cryer reconoce que la IA puede apoyar la coordinación de la atención, la eficiencia administrativa y la capacidad operativa durante un período difícil para la industria. Su argumento se centra en cómo se diseñan y gobiernan esos sistemas. “Si solo haces eso de manera desorganizada sin involucrar a los pacientes, fallarás”, dice Cryer. Parte de la solución propuesta por Cryer implica formalizar el liderazgo de los pacientes a nivel ejecutivo. Ella ha abogado durante mucho tiempo por el concepto de ‘Director de Pacientes’, que es un rol de liderazgo diseñado para integrar la experiencia del paciente directamente en la estrategia organizacional, la gobernanza, el asesoramiento y la toma de decisiones. Cryer argumenta que muchas organizaciones ya poseen grupos de información de pacientes y recursos de datos comunitarios, pero no logran aprovecharlos completamente. Ella dice: “Hay todo un ecosistema separado de información que falta y que podría aplicarse para resolver problemas, ya seas una compañía farmacéutica, un sistema de salud o un pagador.” También cree que la implementación de IA debe estar vinculada a mejoras medibles en los resultados de los pacientes en lugar de solo a métricas operativas. Cryer insiste en que las organizaciones de salud deberían evaluar los sistemas de IA en función de si mejoran el acceso a la atención, identifican brechas en el tratamiento, apoyan la adherencia y fortalecen los resultados de salud a largo plazo. Cryer en última instancia enmarca el momento actual como una oportunidad para que los líderes de salud establezcan asociaciones más sólidas entre instituciones, profesionales médicos, pacientes y responsables de políticas antes de que la infraestructura de IA se integre profundamente en el sistema. El futuro de la IA en la atención médica, desde su perspectiva, “estamos en una carrera para ver si el espacio será moldeado por la regulación o el avance técnico.” Cryer cree que otro factor puede determinar en última instancia si la tecnología cumple su promesa: si a las personas más afectadas por los sistemas de salud se les da finalmente un lugar en la mesa antes de que la arquitectura se vuelva permanente.